كتب /محسون غيط القليوبى
تعيش أسرة الطفلة فيروز محمد عبد الفتاح، من مركز أبنوب بمحافظة اسيوط ،مأساة حقيقية، حيث تعاني من مرض نادر ،أطلق عليه الاطباء (متلازمة التمثيل الغذائي) وفشلت أسرتها في إيجاد علاج لهابعد رحلة بحث لدي عدد كبير من الأطباء والمستشفيات العامة والخاصة ،
“اليوم “، التقت بوالد الطفلة ليوضح ما تعانى منه نجلته.
يقول محمد عبدالفتاح عبد الرحمن والد فيروز ،ابنتى عامان تعانى من مرض نادر منذ الولادة، ذهبنا بهالعدد كبير من الأطباء وتم تشخيص المرض بأنه بمتلازمة التمثيل الغذائي ،وأن أحد الأطباء فسر مرض الطفلة بأنه مرض نادر ، مؤكدًا بان العلاج غير متوفر
وأوضح والد الطفلة فيروز ، أن الاطباء والتحليلات أكدت ان المرض وراثى نادر
يؤثر على النمو العظمى مما يؤدى الى تشوهات بالهيكل العظمي مع تضخم فى الكبد والطحال وتقزم مع وجود تاخر القدرات الذهنية ،
وأضاف والد الطفلة ،توجهنا الى المستشفى الجامعى باسيوط ،قسم الوراثة والتمثيل الغذائي ،وتم تاكيدالتشخيص الإكلينيكي للطفلة بتحليل الأنزيم البيروكميائى والذى اوضح نقص فى الأنزيم ،المسبب للمرض وتحتاج الطفلة الى علاج عن طريق أعطاء الانزيم التعويضى لمنع تدهور الحالة ،
واكد والد الطفلة بان المستشفى الجامعي خاطبت هيئة الدواء المصرية لتوفير العلاج اللازم ،واوضح مديرمستشفى الأطفال الجامعى ، بخطابة لهيئة الدواء المصرية ،بأن هذا الدواء غير متوافر بالمستشفي وغير مسجل ،وهذة الكمية يتم استخدامها على مسئوليتنا لعلاج المريض داخل وحدة الوراثة بمستشفى الأطفال الجامعي ،
وأشار والد فيروز بان قرار الأطباء المعالجين للحالة ،باحتياجها الى نوع معين من الحقن باسرع وقت ممكن حتى لا تتدهور حالة نجلتى ،مضيفًا وجود عقبات كثيرة امامى ومنها رفع قضية على التأمين الصحي لتوفير هذا العلاج النادر ،ولا يتم توفير هذا النوع من الدواء الى بحكم محكمة على هيئة التأمين الصحي ،وهو ما قمت به بالفعل ،متسائلا هل من العدل والإنصاف ،انتظار حكم القضاء لإنقاذ ابنتى منمصير مظلم ،واضاف بتسجيل شكوى على موقع مجلس الوزراء،وجاء رد التامين الصحى ان العلاج غيرمسعر جبريا ،
وناشد محمد عبدالفتاح والد فيروز السيد الرئيس عبدالفتاح السيسي ، والمسؤولين بالتدخل لتوفير العلاج النادر لابنتى أملأ فى علاجها قبل تفاقم المشكلة .
