“بريق أمل للمصابين”.. صندوق تحيا مصر يتكفل بعلاج مصابي مرضي ضمور العضلات الشوكي
سعر الحقنة 3 ملايين دولار.. الدولة تتكفل بعلاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة
كتب:مها عبد الرازق
ضمور العضلات مرض يمكن أن يصيب الكبار و الأطفال، و يظهر على الأطفال منذ عمر الـ 6 أشهر، كما أنه يمكن أن يظهر على كبر كما حدث في حالة لاعب الأهلي السابق “مؤمن زكريا”، وقد شُخص بهذا المرض خلال 2019 بعد فترة من شعوره بالتعب وعدم القدرة على التدريب وخوض المباريات، ما دفعه لاعتزال الحياة وبدأ مشوار طويل من العلاج، ويعد مرض ضمور العضلات حالة طبية تصيب العضلات يتم فيها فقدان النسيج العضلي بالتدريج، وتصبح العضلات أقل حجماً مع الوقت، وذلك بسبب عدة أمور وهي سوء التغذية أو الوراثة أو حتى نقص النشاط البدني، وغالباً ما يصيب ضمور العضلات الجسم عندما يتوقف الشخص عن القيام بأي نشاط جسدي، أو حتى عندما يبقى ملازماً للسرير لفترات مطولة نتيجة الإصابة بمرض ما أو التعرض لحادث ما، وهناك نوع أخر يسمي ضمور العضلات الشوكي و الذي ينشأ بسبب تلف في الخلايا العصبية في الدماغ والحبل الشوكي، ويترتب على ذلك توقف الدماغ عن إرسال الرسائل التي تتحكم في حركة العضلات، ويصيب بشكل كبيرة الرضع والأطفال، مما يجعل صعوبة عليهم لاستخدام عضلاتهم، وقد أعلن الرئيس عبد الفتاح السيسي، بأن الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، وأوضح السيسي بأن “هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير من الدولة، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم (مرضى الضمور العضلي)، وبالتالي تحركت الدولة ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض”، وأضاف أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا.
و قمنا بتواصل مع حالات مصابة ضمور العضلات الشوكي في مصر..
قالت مني محمد صاحبة الـ “٢٨ عاما” والمقيمة في مركز ميت غمر بمحافظة الدقهلية، والدة الطفلة “ميرنا” المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي “sma” والتي تبلغ من العمر 6 سنوات وهي الأبنة الأكبر و يالها طفل أخر يبلغ من العمر سنة ولكنه سليم و غير مصاب بالمرض، بأن ابنتها بدأ ظهور المرض عليها بعد خمس أشهر من ولادتها وحتى اليوم، مشيرة بأن الأطباء في بداية الأمر شخصوا حالة “ميرنا” بأنها مصابة بنقص كالسيوم وكانت تتعاطي علاج الفيتامينات لمدة ٣ أشهر ولكنه لم يأتي بأي تحسن في حالتها.
وتابعت”مني”، بعد التردد على العديد من الأطباء في جميع التخصصات المختلفة لتشخيص حالة “ميرنا”، طلبت منا طبيبة بعمل تحليل جينات ورسم عضلات، وهي من أثبتت بالفعل أن ميرنا تعاني من ضمور عضلات شكوكي 2 sma typ، ويعد هذا من أخطر أنواع ضمور العضلات ويمكن أن يؤدي للوفاة.
و استكملت” مني”، بأن الدولة و وزارة الصحة والسكان تعمل على توفير علاج ضمور العضلات حاليا لأطفال الأقل من عمر السنتين، كما أن هذه الحقنة لا تفيد في حالة “ميرنا” وذلك بسبب تجاوزها السن، ولكن هيئة الدواء المصرية قد أعلنت عن تسجيل أول دواء مصري لضمور العضلات، مؤكدا بأن تلك الدواء سوف يساعد في تحسن حالة “ميرنا” ولكن تكلفته تصل إلي 80 ألف جنية لتوفير جرعة واحدة شهريا، وبسبب الظروف المادية التي تعيشها الأسرة لا يمكن توافر الدواء حتي الأن، مؤكده بأنه بعد إجراء تحاليل الجينات تبين أن فرصة “ميرنا” في الشفاء كبيرة كونها تحمل ٤ نسخ في الجين؛ لكن التكلفة باهظة”.
واختتم”مني”، بأن “ميرنا” لا يمكن أن تقوم بممارسة أى حركة إلا بدونها، كما أنها تذهب معها إلي المدرسة وهي تحملها كطفل الرضيع، مؤكده بأنها حلم حياتها أن تري ابنتها طبيعية كباقي أقرانها، كما وجهت نداء لـ رئيس الجمورية، ووزيرة الصحة ومحافظ الدقهلية ووكيل صحة الدقهلية بانقاذ طفلتها، وإنشاء صندوق دعم لمرضي ضمور العضلات الشوكي علي مستوي الجمهورية على غرار مستشفي أطفال ٥٧٣٧٥، وتوافر المراكز الصحية المتخصصة في هذا المرض لمتابعة الحالات.
وفي سياق ذلك، صرحت هدى حسن بدر، والدة الطفل رشيد، المصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي “sma”، بأن نجلها كان يعاني منذ ولادته من مشاكل في الحركة والاتزان، وعند بلوغه سنة من عمره ولم يبدأ في الحركة أو الزحف كأي طفل طبيعي بعمره، توجهت الأسرة فورا إلي الأطباء و تم تشخيصه بأنه مصاب بتأخر حركي، و بدأت الأسرة في رحلة العلاج الطبيعي يوميا، وعند بلوغ رشيد سن السنة و 4 أشهر شخصه أحد أطباء المخ والأعصاب بإنه مصاب بضمور العضلات الشوكي “sma”، كما طالبهم بضرورة الحصول على الحقنة الخاصة بعلاج ضمور العضلات.
وتابعت”هدي”، بأنه خلال الشهر الماضي تم إطلاق حملة تبرعات كبيرة على مواقع التواصل الإجتماعي لشراء الحقنة الخاصة بعلاج رشيد، وتم بالفعل جمع المبلغ المطلوب، و الأسرة تتواجد الأن في دبي لعمل الفحوصات اللازمة، ومشيرة بأنه حتي الأن لم يأخد رشيد أى حقن أو دواء لعلاج حالته، كما أن حالته في تدهور مستمر، وأعصابه وعضلاته تتعب يومًا تلو الآخر، والصورة التي انتشرت له على الـ”سوشيال ميديا” منذ أسابيع قليلة، كان يسند جسده بيديه، ولكنه حاليًا لا يستطيع أن يفعل هذه الحركة.
ناجية علي فهمي: سن مريض “sma” يلعب دورا هاما في الإستجابة للعلاج
وعلقت الدكتورة ناجية علي فهمي، أستاذ المخ والأعصاب ورئيس معمل أمراض العضلات والأعصاب كلية الطب جامعة عين شمس، على هذا الموضوع قائلة، بأن مرض ضمور العضلات ليس مرضا جديدا وهو مرض متواجد منذ العديد من السنوات و يصاب به العديد من الأشخاص في مختلف الأعمار، مشيرة بأن هناك أنواع كثيرة لمرض ضمور العضلات ويعد “دوشن” الأكثر شيوعا، أما ضمور العضلات الشوكي فهو يصيب الخلايا العصبية وليس العضلات ويزداد مع زواج الأقارب، وكما أن هناك 4 علاجات لضمور العضلات في مصر، مؤكدة بأن علاج ضمور العضلات يكون عن طريق تناول أدوية أو حقن ولا يوجد تدخل جراحي، باستثناء بعض الحالات تحتاج إلى تدخل جراحي وفقاً لطبيعتها وتأخر الحالة، مشيرة بأن سن المريض يلعب دورا هاما في استجابة الحالة للعلاج أى أنه كل ما يصغر عمر المصاب بمرض الضمور الشوكي يكون فرصة أستجابته للعلاج وفرصته في التحسن بشكل أكبر.
و أشادت”فهمي”، بدور الرئيس عبد الفتاح السيسي ووزارة الصحة في توفير علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، مؤكدة بأن العلاج المبكر قبل ظهور الأمراض التحسن سيكون سريع في عمر الـ 6 أشهر، كما أشارت بأن الدواء المصري الذي أعلنت عنه هيئة الدواء لو حصل عليه المولود فور الولادة وقبل ظهور الأعراض يصبح المرض كأن لم يكن.
محمد مختار: علاج 15 طفلًا مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي على نفقة صندوق تحيا مصر
وفي سياق ذلك، أكد محمد مختار، المتحدث الرسمي باسم صندوق تحيا مصر، بإن فكرة إنشاء الصندوق كنت بهدف توفير حياة كريمة للمصريين، مؤكدا بأنه الصندوق لديه محور متكامل في ملف الرعاية الصحية، كما أن دعمه لـ”مبادرة أمل في بكرة” التي تم تدشينها لمواجهة مرض الضمور العضلي لدي الأطفال والأمراض الوراثية النادرة، لم تكن الأولي و أنه قد ساهم في المشاركة في العديد من المبادرات الرئاسية في المجال الصحية.
وتابع”مختار”، بأنه تم الاتفاق على أن تكون البداية بعلاج 15 طفلًا مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي “sma”، مؤكدا بأن الصندوق يهدف إلي القضاء على قوائم الانتظار في المستشفيات، وتوفير الدواء لأكبر عدد ممكن من المصريين، مشيرا بأن أولى مساهمات الصندوق في المبادرات الصحية كانت من خلال مبادرة القضاء علي فيروس “سي” من خلال توفير العلاج للمرضى.
